ALS het nog kan

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen, waaronder uiteindelijk ook de ademhalingsspier. Hoe snel dit gaat verschilt per persoon. De gemiddelde levensfase is na de eerste klachten slechts 3 tot 5 jaar.

In 2008 kreeg mijn vader de diagnose ALS. We kregen te horen dat we nog maar een aantal jaren met hem zouden kunnen doorbrengen en dat hij stukje bij beetje steeds minder zou gaan kunnen. Ondanks dat het leven met ALS een pijnlijke en verdrietige periode is, wisten wij er als gezin toch nog drie mooie jaren van te maken. We waren ons ervan bewust dat we niet lang meer met papa door konden brengen. Om die reden konden wij daarom overal de humor van in zien en bleven wij samen, zolang het nog kon, nog altijd leuke dingen doen waarbij wij veel mooie en leuke herinneringen probeerde te maken.

Doordat wij als gezin tijdens papa’s ziekte jaren al bewust herinneringen aan het maken waren, weten wij nu tien jaar later nog veel leuke en positieve herinneringen en verhalen. Echter is dit niet voor elke nabestaande van een ALS-patiënt vanzelfsprekend.

Hier kwam ik achter toen ik tijdens het onderzoek een bezoek bracht aan de ALS-nabestaanden dag, welke jaarlijks wordt georganiseerd door stichting ALS. Nabestaanden, voor wie het nog maar kortgeleden is dat zij een dierbare aan ALS zijn verloren, kunnen nog niet terugkijken naar de mooie en, toch wel, positieve momenten van het leven met ALS, terwijl nabestaanden, voor wie het al een langere tijd geleden is dat ze een dierbare zijn verloren, dit juist wel kunnen. Maar ook tijdens het interviewen van mijn twee broers, mijn moeder en mijn oom over papa’s ziekte  jaren, kwam ik erachter dat zelfs in mijn eigen gezin niet iedereen even veel (positieve) herinneringen meer heeft aan papa’s drie ziekte  jaren.  

Om deze reden besloot ik daarom om het verhaal over het leven met ALS van mijn familie te gaan vertellen, maar dit keer met juist de focus op de mooie en positieve kanten van ALS.

Elke nabestaande is dus anders. Anders in de manier waarop hij of zij terugdenkt aan de ziekteperiode van zijn of haar dierbare en ook anders in de mate waarin hij of zij positieve en mooie herinneringen heeft over de ziekteperiode met zijn of haar overleden geliefde. Daarbij is het voor de een makkelijk om het gesprek hierover met zijn of haar familie aan te gaan, terwijl de ander zich daar juist voor afsluit, omdat hij of zij het moeilijk vindt om over de ziekteperiode te praten.

Vanuit dit inzicht konden er vijf type nabestaanden worden gedefinieerd. Daarbij werd er gekeken wat voor herinneringen hij of zij heeft, of hij of zij open staat voor dialoog, welke trickers hij of zij nodig heeft om herinneringen naar boven te halen en waar hij of zij behoefte aan heeft. Zo weet de ene nabestaande heel veel positieve herinneringen en deelt hij deze graag met andere, terwijl de andere eigenlijk helemaal geen positieve herinneringen meer heeft en het gesprek hierover ook uit te weg gaat.

in ’ALS het nog kan’ hoor je het verhaal van mijn moeder, mijn oom, mijn twee broers en mijzelf, waarin juist de positieve en mooie herinneringen van het leven met ALS naar voren komen. Door middel van een navigatie door verschillende vragen over het leven met ALS, duikt de luisteraar steeds dieper in ons verhaal en wordt hij, door zogenaamde reflectie vragen, uitgedaagd om zelf bewust terug te denken aan zijn of haar mooie herinneringen aan de ziekteperiode van zijn of haar overleden dierbare. Daarbij wordt hij getrickerd om het gesprek met zijn of haar familie aan te gaan. Want juist het praten over en het delen, helpt bij het ophalen van mooie herinneringen.

Doelgroep
Deze versie van het verhaal focust zich op de nabestaande voor wie het nog maar korte geleden is dat hij of zij een dierbare aan ALS is verloren, alleen nog maar negatieve herinneringen weet, open staat voor het gesprek met familie over positieve herinneringen, maar het nog wel moeilijk vindt om dit gesprek aan te gaan. Het stellen van de juiste vragen en het aanhoren van herinneringen van andere nabestaanden, roept herinneringen bij hem of haar op. Het aanhoren van de verhalen van anderen kan echter wel emoties als verdriet en pijn oproepen. Het doel voor deze nabestaande is dat hij of zij ruimte kan maken voor positieve herinneringen en daarbij het dialoog aan durft te gaan door te vragen naar de herinneringen van andere familie leden.

Strategie
De strategie om dit doel te behalen bestaat uit vijf lagen.

Laag 1
Door alle verhalen van mijn eigen familie op te delen in algemene vragen over de ziekteperiode, wordt de gebruiker al onbewust getrickerd om zelf ook deze vragen te beantwoorden.

Laag 2
Doordat de bijbehorende verhalen bij de vraag voor de gebruiker zorgen voor herkenning en daarbij antwoord geven op de vraag, word de gebruiker nog een keer getrickerd om zelf na te denken over zijn of haar eigen herinneringen.

Laag 3
Bij elke vraag wordt er na een bepaald aantal verhalen een, aan de vraag aansluitende, reflectievraag gesteld. Bij de verhalen die over grappige eigenschappen van papa gaan, wordt bijvoorbeeld de vraag ‘Wat waren grappige eigenschappen van jouw dierbare?’ gesteld. Daarbij worden er na bepaalde verhalen ook vragen als ‘Wie van jouw familie kan het grappigste verhaal over jouw dierbare vertellen?’ gesteld, welke het gesprek met zijn of haar familie uitdaagt.

Laag 4
Bij de reflectievragen die herinneringen van de gebruiker trickeren, kan de gebruiker zijn of haar herinneringen invullen. Door dit bij meerdere reflectievragen in te vullen ontstaat er op een aparte pagina een hele collage van herinneringen van de gebruiker. Om ervoor te zorgen dat de gebruiker deze na het luisteren van het verhaal niet vergeet, kan hij of zij deze naar zichzelf mailen, om hier later op terug te kijken.

Laag 5
In twee delen ben ik zelf aan het woord en vertel ik hoe wij positieve herinneringen naar boven wisten te halen en hoe het praten over, juist voor nog meer herinneringen zorgde. Op deze manier, word voor de gebruiker duidelijk hoe hij positieve herinneringen naar boven kan halen en wat het effect is als je er over blijft praten, zonder dat het hem wordt opgelegd dat hij dit moet doen.

Interactie
Om de gebruiker het gevoel van volledige keuzevrijheid te geven en ervoor te zorgen dat hij wel op elke pagina terecht komt, heeft hij op elke pagina drie mogelijkheden om verder te gaan in het verhaal. Door het gebruik van een boomdiagram interactiestructuur, maakt het niet uit in welke volgorde dit gebeurt. Uiteindelijk zal de gebruiker langs elke pagina worden geleid, maar ervaart daarbij wel de keuzevrijheid. Daarbij heeft de gebruiker ook alle vrijheid om op elk moment uit het verhaal te stappen op het moment dat het hem of haar te emotioneel of te zwaar wordt.

"Dit verhaal heeft ons als gezin weer samengebracht waardoor we nu vaker over de ziekte periode praten" - Nabestaande ALS patiënt

"Wat goed dat de positive kant ook een keer een plaats krijgt" - Nabestaande ALS patiënt