Wij hebben zelfmoord-hoofdpijn

Clusterhoofdpijn is één van de meest extreme vormen van pijn die een persoon kan ervaren. Het wordt ook wel “zelfmoordhoofdpijn” genoemd vanwege de ondraaglijke intensiteit ervan. In Nederland zijn er ongeveer 17.000 patiënten die lijden aan clusterhoofdpijn, wat slechts 0,1% van de bevolking is (migraine en clusterhoofdpijn | LUMC, z.d.). De impact van clusterhoofdpijn op het leven van een patiënt kan verwoestend zijn.

Één van de uitdagingen voor patiënten is het gebrek aan begrip van anderen. Ze worden vaak niet serieus genomen, want: ‘Iedereen heeft toch weleens heftige hoofdpijn?’ Ze worden geconfronteerd met dezelfde verwachtingen als gezonde mensen, waardoor ze zich voortdurend moeten verantwoorden voor hun beperkingen bij het uitvoeren van eenvoudige en dagelijkse activiteiten. Het is belangrijk om te begrijpen dat de intensiteit en gevolgen van clusterhoofdpijn niet te vergelijken zijn met gewone hoofdpijn. Het is een aandoening die het normale functioneren ernstig belemmert en een enorme impact heeft op het leven van de patiënt.

Clusterhoofdpijn kan zowel chronisch als episodisch voorkomen en er zijn maar weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Voorbeelden van behandelingen zijn de gon-injectie, zuurstof, sumatriptan injecties en verapamil (Hersenstichting, 2020). Het merendeel van de behandelingen bevindt zich nog in een experimentele fase, omdat artsen nog niet precies weten welke behandelingen werken en waarom sommige behandelingen wel of niet effectief zijn. Zelfs de oorzaak van clusterhoofdpijn is nog onbekend.

Clusterhoofdpijn wordt vaak ten onrechte vergeleken met migraine door mensen die er geen verstand van hebben. Het is echter belangrijk om te begrijpen dat deze twee aandoeningen niet met elkaar te vergelijken zijn. De ernst van de hoofdpijn bij clusterhoofdpijn is vele malen groter dan bij migraine.

Zelf ben ik ook een clusterhoofdpijn patiënt, inmiddels al zo’n 6,5 jaar. Ik heb het in de episodische vorm. Dit betekent dat ik één keer per jaar gedurende een maand volledig uitgeschakeld ben. Tijdens zo’n clusterperiode voel ik me vaak enorm onbegrepen door mijn omgeving. Mensen horen het woord ‘hoofdpijn’ en denken dat het zo erg niet kan zijn. Ze begrijpen niet waarom ik bijvoorbeeld niet kan werken en mijn school niet kan volgen. Voortdurend moet ik mezelf verantwoorden. Opmerkingen als: “Neem wat rust, het zal wel door de stress komen.”, “Ik heb ook wel eens last van vervelende hoofdpijn.”, “Ik ken ook iemand met migraine." of “Neem gewoon wat paracetamol.” zijn voor mij pijnlijk en kwetsend. Ik ga er dan bijna aan denken dat ik mezelf aanstel. Tijdens een clusterperiode kan ik me zo wanhopig voelen dat ik niet meer kan en niet verder wil. Ik kan het maar moeilijk accepteren dat het mij overkomt... zo veel pijn. Ik loop er enorm tegenaan dat clusterhoofdpijn zo onzichtbaar en onbekend is. Genoeg motivatie dus, om de realiteit van clusterhoofdpijn zichtbaar te maken.

Als ontwerpster vind ik het waardevol om een boodschap over te brengen en om een verhaal te vertellen. Ook vind ik het leuk om samen te werken en te creëren. Dit heb ik allemaal kunnen samenbrengen in dit onderzoek en mijn proof of concept.

Tijdens mijn onderzoek en in de loop van mijn project heb ik contact gehad met lotgenoten. Ik was vooral benieuwd waar andere patiënten tegenaan lopen; wat zijn hún frustraties, wensen en behoeftes? Dit contact was, ook los van het project, heel fijn. Hiervoor had ik nog nooit met een lotgenoot gesproken. Het was fijn om mezelf niet zo alleen te voelen. Ik voelde me begrepen en gesteund.

Tijdens interviews met de patiënten ontdekte ik dat zij ook met veel frustraties lopen.

- Onbekendheid en daardoor onbegrip is één van de grootste frustraties. Je moet het altijd uitleggen en jezelf verantwoorden en nog vinden mensen het moeilijk te begrijpen.

- Het is zo onvoorspelbaar. Je kan de gewone en dagelijkse dingen al niet meer doen of moet afspraken last minute afzeggen.

- Vooroordelen.

- Onbegrip. Mensen onderschatten clusterhoofdpijn. Dit komt ook door de naam. Het is niet een gewone hoofdpijn. De naam draagt bij aan het creëren van onbegrip.

- Mensen begrijpen het niet. Je hebt intens veel pijn en na de aanval is dat weg. Er lijkt niks meer aan de hand. Dat draagt ook bij aan onbegrip. Dan denken mensen dat je wel weer door kunt gaan.

- Grootste obstakel is dat het onzichtbaar is. De wereld kan niet zien dat je iets mankeert. De maatschappij projecteert dezelfde verwachtingen op je als op gezonde mensen.

- Eerste reacties zijn vaak: "Het komt vast door de stress, neem een paracetamol.", "Ik heb ook weleens hele heftige hoofdpijn/migraine."

- Ze vinden het vervelend als mensen met ongevraagde adviezen of oplossingen komen. Dit is vaak goed bedoeld, maar heel vervelend.

Uit die frustraties komen ook weer wensen en behoeftes:

- De patiënten zullen zich meer gehoord en gezien voelen als de naam wordt veranderd in ‘zelfmoordhoofdpijn’.

- Ze willen dat mensen de tijd nemen om hun verhaal aan te horen.

- Het is belangrijk om mensen bewust te maken van het feit dat patiënten overwegen om hun leven te beëindigen: “Als ik geen lieve man en kindjes had, had ik waarschijnlijk wel een einde aan mijn leven gemaakt.”

- De wens is om clusterhoofdpijn zichtbaar te maken.

De interactieve expositie is een driehoek bestaande uit 3 fases:

1. Attract & interest
2. Inform
3. Action

In de expositie komen een hoop wensen van de patiënten terug. Eerder gaf ik ook al aan dat ik graag samen werk en samen creëer. Dit is terug te zien in mijn proof of concept. Losse elementen die geëxposeerd worden, zijn afkomstig van de patiënten zelf. Het is een persoonlijke en intieme expositie waarbij je zelf echt de tijd moet nemen om kennis te maken met ons verhaal.

Aan de voorkant moeten mensen eerst op een whiteboard schetsen hoe vaak ze ongeveer last hebben van hoofdpijn in een maand. Hierbij geef ik sturing op de uitleg van de opdracht, maar niet op het whiteboard zelf. Op deze manier geef ik mensen de ruimte, en geef ik mensen die sturing nodig hebben tegelijk wel een soort template. Na het schetsen, schuift de bezoeker het whiteboard aan de kant en wordt de tijdlijn van een clusterhoofdpijn patiënt onthuld. Het verschil zal verbazingwekkend zijn.

Op het tweede paneel worden mensen geïnformeerd over het leven met clusterhoofdpijn. Dit gebeurt d.m.v. een rol brieven, een afscheidsbrief, informatie achter luikjes van een data visualisatie (waar o.a. duidelijk wordt waar de visualisatie voor staat), geluid van mensen in een aanval en een fotoboek. Het zijn allemaal persoonlijke elementen van clusterhoofdpijn patiënten. Op dit paneel is er geen specifieke volgorde, in tegenstelling tot het eerste paneel. Ik wil dat mensen echt zelf op zoek gaan en ontdekken.

Omdat ik de nieuwsgierigheid en het shockeffect zo lang mogelijk wil laten aanhouden, wordt het pas op het laatste paneel duidelijk dat het over clusterhoofdpijn gaat. Er wordt dan gevraagd of mensen hun eerste reactie en gevoel willen opschrijven op het paneel. Getest is, dat mensen op dit punt best sprakeloos en onder de indruk zijn. Een eerste reactie is dus passend bij zowel de behoeftes van de clusterhoofdpijn patiënten als de bezoekers. Voor de patiënten is het waardevol om te zien wat het verhaal met de bezoeker gedaan heeft. Afsluitend wordt er gevraagd of de bezoeker een kaartje mee wilt nemen. Daarop wordt er om een eenmalige donatie gevraagd voor stichting ‘Beat the Beast’. Deze stichting sluit mooi aan op dit project. Stichting Beat the Beast zet zich in voor meer bekendheid van clusterhoofdpijn, om op die manier begrip te kweken en financiële middelen binnen te halen voor onderzoek en betere behandelingen.

De ervaring moet een echt statement zijn. Voor het mooie zou ik dit project in een aankomsthal in ziekenhuizen willen plaatsen. Op deze manier kan het ook een middel zijn om geld op te halen voor onderzoek naar clusterhoofdpijn.

Het beoogde doel van het project is om de onzichtbare realiteit van clusterhoofdpijn te belichten en mensen te informeren. Ik wil met het project een platform bieden waarop patiënten hun ervaringen kunnen delen en anderen kunnen inspireren om meer begrip en empathie te tonen.