Achter de lach

Achter de lach

– begint het verhaal –

Mijn afstudeerproject Achter de lach komt voort uit een diep persoonlijke realiteit: mijn moeder heeft Progressieve Supranucleaire Parese (PSP), een zeldzame, progressieve hersenziekte die haar langzaam haar lichaam, stem en zelfstandigheid ontneemt [1].

Wat mij het meest raakt, is niet alleen de achteruitgang van haar gezondheid, maar de manier waarop ze door de buitenwereld wordt behandeld. Mijn moeder lacht nog. En dus denken mensen vaak: “Het zal wel meevallen.” Maar wat niemand ziet, is dat achter die lach een wereld van verlies, verwarring, frustratie en verdriet schuilgaat.

Dat geldt niet alleen voor haar, maar ook voor mij. Ik zorg voor mama. Ik zie elke dag hoe zwaar ze het heeft. En ik lach met haar, voor haar. Maar diep vanbinnen voel ik de pijn van iemand die haar moeder langzaam ziet verdwijnen, zonder dat iemand het doorheeft.

In onze samenleving wordt pas geluisterd als je zichtbaar ziek bent. Als je gezicht verandert, je loopje opvalt of je prestaties afnemen. Maar wat als je lichaam je in de steek laat op manieren die niet direct zichtbaar zijn? Wat als je binnenwereld vol chaos zit, terwijl je gezicht nog vriendelijk kijkt?

Mijn moeder wordt niet expres vergeten. Maar mensen weten vaak niet hoe ze moeten omgaan met iets wat ze niet begrijpen. En dus kijken ze weg. Ze zeggen goedbedoeld: “Ze doet toch nog veel?”
Maar wat ze niet zien, is de uitputting na één wandeling. Het verslikken tijdens het eten. Het zoeken naar woorden. De blik in haar ogen wanneer ze voelt dat haar omgeving haar niet meer écht ziet. De angst om te vallen. De eenzaamheid van niet erkend worden [2].

Hoe kan design de emotionele gevolgen van onzichtbare ziekte zichtbaar en invoelbaar maken voor het gezonde publiek?

Onzichtbare ziekte roept ongemak op. En dus: afstand. Mensen weten vaak niet hoe ze moeten reageren, dus zeggen ze niets. En degene die met ziekte leeft, leert te zwijgen om het voor anderen draaglijk te houden [3].

Mijn weg naar ‘Achter de lach’

Het proces richting mijn eindwerk was emotioneel en confronterend.
Niet alleen omdat het onderwerp persoonlijk is, maar omdat ik gedwongen werd om mijn eigen pijn zichtbaar te maken.

In het begin deed ik een aantal experimenten om de dubbelheid tussen mij en mijn moeder te verkennen: een spiegel, een dans, een dagboek met gedeelde gedachten. Ze brachten me dichter bij het thema, maar nog niet bij de juiste vorm. 

Ik maakte meerdere prototypes, die telkens iets blootlegden, maar me ook uitdaagden om verder te gaan. Het eerste prototype was een video: Ik lach voor jou, gedeeld via een Instagramcampagne: @fadinggmind. Hierin vertelde ik voor het eerst het werkelijke verhaal aan de buitenwereld. Dat was moeilijk en pijnlijk. Vooral omdat het ineens zo zichtbaar werd voor iedereen die mij kende. Het tweede prototype heette Niet ziek genoeg: een rauwe fotoserie waarin ik mijn eigen lichaam gebruikte om te verbeelden hoe onzichtbare ziekte voelt. Hier begon ik voor het eerst de echte confrontatie met mezelf aan.

Als dochter, mantelzorger en ontwerper wil ik het stigma doorbreken. Mijn installatie Achter de lach is een fysieke vertaling van die realiteit. De installatie bestaat uit vijf transparante platen van A2-formaat, die op ooghoogte achter elkaar hangen. Elke plaat staat voor een laag: mijn blik, haar lichaam, onze aanrakingen, de afstand tussen ons en de stilte. Samen vormen ze een gelaagd portret. De glimlach vooraan beschermt veel, maar verbergt minstens zoveel.

Waarom?

Omdat ziekte niet spectaculair hoeft te zijn om serieus genomen te worden. Omdat empathie niet mag afhangen van zichtbaarheid. Omdat ik niet de enige ben die lacht terwijl haar hart breekt. En omdat mijn moeder het waard is om gezien te worden. Juíst nu, nu het nog kan.

Achter de lach, een monument voor wat voor altijd bij mij blijft.

Voor mijn moeder.

Voor iedereen die zich achter een glimlach verschuilt.